Сьогодні вона відстоює права людини на Черкащині та опікується питанням створення безбар’єрного простору. Розпочала активну громадську діяльність Леся Валяєва після того, як пережила важке захворювання і отримала інвалідність. Кілька років тому вона кинула виклик бюрократичній системі та вирішила представляти інтереси таких же стомованих хворих. З того часу кімната у її квартирі перетворилася на приймальню громадської організації.

Про це пише "Громадське ТБ. Черкаси".

«Я – стомована хвора. Це люди, яким видалили кишківник або його частину, і вони змушені все життя або тимчасово користуватися калоприймачами або ж сечоприймачами (у разі видалення сечового міхура). Коли я почала цікавитися своїми правами, я зрозуміла, що інтересами такої категорії населення в області ніхто не опікувався. Прочитавши нормативні документи, я знала, що держава гарантує безкоштовне забезпечення хворих калоприймачами і сечоприймачами, але у нас цього не було. Навіть лікарі не знали цю нормативку, не розуміли, що з нею робити. У нас навіть не було реєстру таких хворих», – пригадує Леся Валяєва.

Жінка почала із запиту до обласного проктолога, який і мав вести реєстр хворих. Станом на 2015 рік на обліку було три чи чотири особи, хоча статистика вказувала, що їх близько трьох сотень. Ходячи по кабінетах і пишучи запити, Леся Валяєва зрозуміла: якщо чогось добиватися, то вже краще для всіх, а не лише для себе.

«Я бачила чимало стомованих, бачила, в якому вони фізичному і психологічному стані. Насправді це дуже пікантне захворювання, люди його приховують, бояться говорити про нього і відстоювати свої інтереси через сором, страх, стереотипи чи осуд. Довелося виявитися найсміливішою і відкрито говорити про свою хворобу, бо зрозуміла, що інакше фінансування неможливо отримати, адже ні депутати, ні навіть деякі фахівці охорони здоров’я не знають, що це. Кілька років тому я навіть знялася у спеціалізованому журналі, де моделями були люди з інвалідністю», – розповідає Леся Валяєва.

Із 2015 року Леся Валяєва очолила громадську організацію. Нині вона має назву «Черкаське обласне громадське об’єднання «Життя без бар’єрів». Свою роботу жінка почала з того, що почала формувати власний реєстр.

«Зрозуміло, що захист персональних даних не дозволяє взяти у лікарнях інформацію про пацієнтів. Тому я виготовила інформаційні буклети. Добре, що у моїх починаннях мене підтримує чоловік, тож він виділив кошти із родинного бюджету на їхній друк. У буклетах я вказала інформацію про організацію, мої контакти, а також права стомованих і покрокову інструкцію, як безкоштовно отримати калоприймачі. З коробкою буклетів я приїхала до головного проктолога і запропонувала співпрацю. Домовилися, що на обласній конференції він роздасть їх на профільні відділення лікарень, щоб медики давали мої буклети пацієнтам, яким виводиться стома», – зазначає очільниця організації.

За два роки жінка сформувала базу хворих. Наразі в реєстрі близько 90 осіб.

«У буклеті я вказала, що готова надавати консультації і психологічну підтримку, і навіть не очікувала, що піде такий шквал дзвінків. Були різні ситуації. Більшість консультувалися у телефонному режимі. Часто лікарі або родичі пацієнтів телефонували і просили приїхати. Приїжджала, розповідала про себе, про своє життя, що після операції мій колишній чоловік мене не сприйняв, тож ми розлучилися. Я залишилася із сином на руках. Але, слава Богу, в моєму житті з’явився інший чоловік, який мене сприйняв навіть більше, ніж я сама себе. У нас народилася донька, коли всі лікарі казали, що це взагалі неможливо. Я веду активний спосіб життя, ходжу в басейн, на фітнес. Немає ніяких перепон для того, щоб вести повноцінне життя. Перепони у нас у голові», – каже очільниця громадської організації.

Паралельно Леся Валяєва працювала над створенням міської програми, яка б спрямувала кошти на закупівлю засобів для стомованих хворих. Профільний департамент за її участі розробив відповідну програму. Зараз цю програму активно розсилають по регіонах, де її беруть за основу.

«Перший рік, коли запрацювала програма, був найважчий. Довелося пройти усі кола пекла – витримати бюрократичні процедури. У 2015 році були різні комісії, на які я приходила, і депутатам пояснювала, хто такі стомовані хворі, бо у них виникала асоціація зі стоматологією. Мені доводилося пояснювати на пальцях, показувати калоприймач. Розповідала, що на місяць потрібно 30 калоприймачів. Один вартує в середньому 60-65 гривень, є дорожчі і є дешевші китайські. Не всі хворі їх можуть собі дозволити. У 2015 році програму розглядали двічі, бо першого разу не підтримали. Другий важкий етап – щоб програму профінансували. Цьогоріч із потреби 7 мільйонів виділили тільки чотири. Треба буде знову звертатися, щоб ті три мільйони дофінансували», – зазначає очільниця громадської організації.

Відповідно до програми, кожна поліклініка веде реєстр хворих і подає свою потребу на профільний департамент. Коли був єдиний тендерний комітет, то закупівлю здійснював він. Зараз кожна поліклініка закуповуватиме засоби самостійно.

«Перші два роки до мене сипалися дзвінки: «я тут в поліклініці – ніхто нічого не знає, «кажуть, що такого немає». Телефонуєш до головного лікаря і починаєш йому парити мозок, просиш вказати особу, яка відповідає за реєстр хворих. Головне, щоб людина прийшла в реєстратуру, сказала, з якою потребою, і її скерували до певного фахівця. Перші два роки навіть хірурги не розуміли, що це за категорія хворих. Зараз, на щастя, такого питання не виникає навіть в районах», – зауважує Леся Валяєва.

Перевірка Черкас на доступність

Другий напрямок роботи громадської організації – сприяння інклюзії в усіх сферах життя міста.

Інклюзія – це процес включення осіб з інвалідністю в активне суспільне життя.

Як представник Національної асамблеї людей з інвалідністю в Україні в Черкаській області Леся Валяєва ініціювала перезапуск комітету доступності при виконавчому комітеті міськради. Він має координувати роботу зі створення для осіб з інвалідністю та інших маломобільних груп населення безперешкодного доступу до об’єктів соціальної інфраструктури і користування дорожно-тротуарною мережею. За документами комітет був створений ще кілька років тому, але так і не збирався.

«Проблеми із доступністю були навіть у міськраді – ліфт на другому поверсі просто не зупинявся. Один із членів нашого комітету пересувається на візку, тож я звернулася, щоб йому надали можливість реалізувати своє право повноцінно брати участь у засіданнях, що проходять у 206 кабінеті. Виявилося, що ліфт треба було перепрограмувати. Щоб це зробити, у керівництва просто не було політичної волі і зацікавленості», – каже Леся Валяєва.

Леся Валяєва говорить: часто наші чиновники нехтують доступністю, недооцінюючи кількість людей, що можуть мати труднощі із пересуванням. Це, крім людей з інвалідністю, і маломобільні групи населення: вагітні жінки, люди похилого віку, тимчасово травмовані, мами з дитячими візочками, діти до 6 років. Їх більше половини.

«Особливо актуальним у нашому місті є проблема дорожньої інфраструктури. Так торік, коли стелили асфальт навпроти драмтеатру, поробили зависокі бордюри. Це при тому, що нормативка і державні будівельні норми рекомендують їхню висоту у нуль сантиметрів, щоб будь-хто міг безперешкодно пересуватися. На жаль, наші підрядники роблять, як уміють, і не знають таких норм. Я понесла нормативні документи у департамент архітектури, ми виїжджали на місце з підрядником. Вони мені казали, що так роблять, щоб не стояла вода. А у нас і так стоїть вода, коли іде дощ. Де вказувала на недоліки, там поробили накати асфальту висотою 2,5 см, а в інших місцях той же підрядник зробив бордюри висотою 4,5 см», – зазначає Леся Валяєва.

Члени комітету доступності вже встигли перевірити, як у Черкасах виконують програму «Простір без бар’єрів». Вона спрямована на створення безперешкодного доступу людей з обмеженими фізичними можливостями до об’єктів житлового та громадського призначення.

«Попросили керівників департаментів, які відповідальні за свої напрямки роботи, прозвітуватися за виконане в рамках програми. За тиждень до наради ми зробили свій альтернативний моніторинг та об’їздили майже всі поліклініки, лікарні, а також такі соціально важливі структури, як департамент соціального захисту, ЦНАП та зробили відповідні фото. Після звітів керівників, ми представляли свій. До прикладу, департамент освіти звітувався, що в усіх їхніх закладах є пандуси. А ми показали, що вони не відповідають державним будівельним нормам. У поліклініках все теж добре зробили, але в туалеті для людей, які пересуваються на візках, залишили унітаз на постаменті, і під’їхати туди вже неможливо. У результаті виявилося, що не зроблено і десятої частини, про що звітували чиновники», – каже жінка.

Наразі Леся Валяєва шукає однодумців для роботи у комітеті доступності.

Ще однин напрямок, яким опікується громадська організація, – підвищення правової грамотності населення. Тут Леся Валяєва співпрацює із патрульною поліцією.

«До того, як у жовтні 2017-го набував чинності закон щодо паркування на місцях для осіб з інвалідністю, ми спільно з патрульними провели просвітницький захід. Закон покладає адміністративну відповідальність не тільки на водіїв, які незаконно стали на місце для людей із інвалідністю, а й на власників паркувальних місць. Підприємці мають облаштувати на своїх майданчиках місця для безкоштовного паркування водіїв з інвалідністю – не менше ніж 10% від загальної кількості місць, а у разі малої кількості паркувальних місць – не менше одного такого місця. Ми об’їздили паркувальні майданчики найбільших супермаркетів міста, кілька соціальних закладів, роздавали пам’ятки водіям, зустрічалися з адміністрацією закладів та пояснювали, як потрібно облаштувати майданчики, попереджали, що вони будуть оштрафовані. Як зараз повідомляють патрульні, не всі виконали передбачені законом вимоги», – говорить Леся Валяєва.

Наприкінці лютого організація також планує спільну акцію «Поліція ближче до народу» та «Селфі з поліцейським», аби покращити рівень взаємодії між поліцією та громадою.

Громадська організація «Черкаське обласне громадське об’єднання «Життя без бар’єрів»

Телефони:  (096) 320 10 35 – голова ГО Леся Валяєва

(067) 877 30 26 – секретар Людмила Поліна (питання щодо стомаваних)

(067) 264 47 15 – заступник Людмила Проценко (питання щодо просвітницьких заходів)